La “Casa dei Risvegli”: il sogno diventa realtà

Pagina a cura di Roberto Mazzoli

In base all’Accordo Stato-Regioni del 5 maggio 2011 esistono delle linee di indirizzo che dovrebbero garantire un’adeguata assistenza alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza. In tale documento viene indicata, tra l’altro, la necessità di strutturare nuclei dedicati anche per garantire alla persona momenti di socializzazione e ai familiari che se ne prendono cura momenti di sollievo. Nelle Marche, a parte qualcosa di simile a Porto Potenza (MC), questo accordo è rimasto sulla carta. Di fatto i pazienti sono lasciati soli e le loro famiglie costrette a rivolgersi fuori regione affrontando sacrifici enormi. Dopo quattro anni di indifferenza a Pesaro qualcosa sta per cambiare. Entro pochi giorni verrà infatti votata dal Consiglio Comunale una mozione di indirizzo firmata da due consiglieri di schieramenti opposti: Luca Bartolucci (Pd) e Dario Andreolli (Ncd). Un documento che potrebbe candidare la città a sede della prima “Casa dei Risvegli” nelle Marche. Ma se l’atto politico rappresenta un segnale di grande attenzione, va sottolineato che tutto parte da due giovani mamme Anna e Angela, capaci di muovere una rete di solidarietà enorme culminata con la nascita dell’associazione “Gli Amici di Andrea”.

ANNA, ANGELA E LA RETE DI FAMIGLIE DELL’ASSOCIAZIONE  “GLI AMICI DI ANDREA”

La “Casa dei Risvegli”: il sogno diventa realtà

La storia dell’associazione “Gli Amici di Andrea” inizia esattamente 3 anni fa. Era l’8 luglio 2012 quando Andrea D’Amico entra improvvisamente in coma a seguito di un’aneurisma cerebrale. In breve questo giovane papà di soli 35 anni cade in uno stato vegetativo persistente. Per la famiglia D’Amico sono giorni drammatici. La moglie Anna si rende conto che la situazione è troppo pesante per una famiglia lasciata sola dalle istituzioni. C’è da pensare ai figli piccoli Alessia ed Alex, al lavoro, alle spese divenute d’improvviso insostenibili ma soprattutto Anna è determinata a riportare a casa Andrea. La solidarietà inaspettata arriva da un’altra giovane mamma, Angela Perrotta. Si conoscono appena, giusto per via dei figli che frequentano lo stesso asilo, «lei mi ha subito dato un appoggio concreto – dice oggi Anna –  risolvendo ogni mio problema».

Ma cosa può fare in concreto Angela, che nella vita di tutti i giorni, oltre ad essere mamma di tre bambini è infermiera? «Forse avevo fatto il passo più lungo della gamba – ricorda oggi Angela – ma ero mossa da tanta fede e così ho chiesto aiuto al mio gruppo scout della parrocchia dei Cappuccini, dove sono nata e cresciuta». Inizia un vero e proprio tam-tam: servono i soldi per rendere l’abitazione di Andrea adeguata al suo ritorno in famiglia. Angela bussa a varie porte, scrive lettere, gira ovunque. Rispondono in tanti, tra questi la Fraternità di S. Francesco che a Pesaro conta circa un centinaio di famiglie e così molti giovani genitori con figli piccoli, offrono la propria disponibilità all’assistenza giornaliera. Ormai la solidarietà per Andrea è un fiume in piena. All’inizio del 2013 nasce la Onlus “Gli amici di Andrea”. L’8 novembre 2013 Andrea torna dai suoi cari.

Grazie ad un accordo con le farmacie comunali, l’associazione ogni fine mese paga le spese farmaceutiche non esenti da ticket. Funziona tutto così bene che, a meno di un anno dalla nascita, “Gli Amici di Andrea” sono già un punto di riferimento per altre persone. Oggi seguono Mirko, 50 anni in stato di minima coscienza e  Giovanni di appena 6 anni. Angela sta inoltre creando un elenco di tutti i pesaresi affetti da disturbi della coscienza. Dopo aver ricevuto le necessarie autorizzazioni sanitarie, si è messa sulle tracce dei casi di dimissioni ospedaliere con diagnosi legate a disturbi neurologici. Stanno così emergendo decine di persone invisibili, costrette ad arrangiarsi con le proprie famiglie. Di recente a sostegno degli “Amici di Andrea” si è mobilitata un’altra pesarese di fama internazionale come Matilde Leonardi, direttore scientifico del Centro ricerche sul coma dell’Istituto “Besta” di Milano. Ora si è mossa anche la politica e, grazie al Comune di Pesaro, il sogno di Andrea, Mirko e Giovanni può proseguire e con il loro anche quello di tante altre famiglie finalmente riconosciute nei propri diritti.

 

Chiunque volesse donare fondi agli “Amici di Andrea” Onlus può utilizzare i seguenti riferimenti:Banca Prossima: Codice Iban – IT19 O033 5001 6001 0000 0077 074 – Per il 5×1000 codice fiscale 92049640417. Indirizzo e-mail: gliamicidiandrea2013@gmail.com 

 

UN DOCUMENTO DI INDIRIZZO FIRMATO DA LUCA BARTOLUCCI (PD) E DARIO ANDREOLLI (NCD)

Una mozione congiunta per il diritto all’assistenza  

 Luca Bartolucci, perché una “Casa dei Risvegli” a Pesaro? Al convegno organizzato da “Il Nuovo Amico” su la famiglia che comunica se stessa che si è tenuta nella sala del Consiglio comunale mi ha toccato la testimonianza di Angela e di questa associazione di tanti cittadini.

Come mai una mozione congiunta con l’opposizione? Con Dario Andreolli sono tante le cose che mi uniscono e da lì siamo partiti. Sul terreno dei valori, i cristiani impegnati in politica devono trovare modalità nuove per far emergere questa unità.

Che valore attribuisce ad una associazione come “Gli Amici di Andrea”? Lo dico da sempre: la città progredisce grazie alle migliaia di gesti di altruismo che ogni giorno si compiono. Il bene non fa rumore ma muove la storia. Così è anche per questa associazione.

Che ruolo deve svolgere il Comune? Il Comune deve farsi voce presso le istituzioni per assicurare il livello essenziale di assistenza, garantendo la copertura delle spese necessarie alla buona vita delle persone con disturbo della coscienza. Può creare percorsi per risolvere problemi amministrativi e pensare a forme di detrazione fiscale sulle imposte comunali.

Perché le famiglie in situazioni di gravissima fragilità non trovano subito l’appoggio delle istituzioni? Ha fatto comodo allo Stato il silenzio di molte famiglie le quali lasciate sole hanno dato fondo ad ogni energia per la cura del proprio congiunto. La debolezza stessa in cui versano le famiglie ha permesso questa vera e propria latitanza delle istituzioni le quali diciamolo chiaro vedono la difesa della vita come un costo da sostenere. Sta di fatto che a Pesaro oltre 15 persone vivono questa situazione e le loro famiglie devono essere aiutate.

Dopo il voto comunale la mozione andrà in Regione. Se dovesse passare la invieremo subito al nuovo presidente Luca Ceriscioli nel quale confido avendolo conosciuto bene. In quanto Presidente del Consiglio Comunale verificherò costantemente lo stato della questione. Vedremo allora se davvero interessa difendere il diritto dell’assistenza e delle cure migliori per le persone con disturbi di coscienza. Non li voglio definire persone in “stato vegetativo” perché qualcosa di intimo mi fa credere che nulla dell’amore che anima l’essere umano è inutile e va perso. L’amore si comunica al di là delle barriere fisiche e vivifica chi lo riceve. Ma qui entriamo in un argomento più grande…nel mistero della vita.

 

Dario Andreolli, una mozione per avviare a Pesaro una struttura per persone con disturbi della coscienza. Come nasce? Tutto nasce dal convegno organizzato dall’Arcidiocesi il 29 maggio scorso, sul tema: “Comunicare la Famiglia”. Il quell’occasione Angela Perrotta, portavoce dell’Associazione “Gli Amici di Andrea” ha parlato del sogno di realizzare una “Casa dei Risvegli”. Davanti al suo entusiasmo ed alla sua determinazione, Luca Bartolucci e io ci siamo subito attivati.

Non capita di frequente una mozione politicamente condivisa. Il testo è stato scritto a quattro mani ed è frutto di una sensibilità e sintonia che condividiamo rispetto ad alcuni temi. Sui problemi che toccano le condizioni più fragili della vita delle persone occorre superare gli steccati partitici e trovare soluzioni concrete partendo da ciò che unisce e non dalle frizioni tra  maggioranza e opposizione.

Angela Perrotta e Anna D’Amico. Due donne capaci di creare una rete di solidarietà vera. Amore e gratuità sono due forze incredibilmente potenti. In questa città ci sono persone straordinarie, generose e riservate, disposte a mettersi in gioco per il bene comune. E’ questa, a mio avviso, la forma più alta di “politica”: quella che proviene direttamente dai cittadini.

Oggi gli Amici di Andrea seguono tre persone in stato vegetativo. Ogni mese trovano i fondi necessari. Possibile che un Comune non riesca a fare altrettanto? In Italia si investe poco sul “sistema famiglia”. Occorre riformare il sistema fiscale, il welfare ed il sistema socio-sanitario in modo da favorire e tutelare maggiormente le famiglie con figli e con situazioni a carico molto complesse, come nei casi trattati nel nostro documento. Su questo è indispensabile uno sforzo maggiore a livello nazionale, regionale e comunale.

Come vede l’iter comunale per l’approvazione del testo? Un voto unanime di tutte le forze politiche semplificherebbe anche l’iter regionale. Non ho votato Luca Ceriscioli ma, conoscendolo, credo che considererà questa mozione come una sfida da vincere e non come un ostacolo o un peso.